Megan Mulholland savait que quelque chose n'allait pas avec sa fille Nuala lorsqu'elle a regardé les yeux "injectés de sang" du tout-petit
Une maman savait que la vie de sa fille de 10 mois était en danger avant qu'on lui diagnostique une maladie mortelle.
Megan Mulholland a découvert que quelque chose "n'allait pas" avec sa fille lorsqu'elle a remarqué les yeux "injectés de sang" de Nuala. Le pire cauchemar des parents du tout-petit s'est réalisé lorsque les médecins leur ont annoncé que leur fille souffrait d'un sarcome alvéolaire des parties molles (ASPS) - une "forme de cancer extrêmement rare".
La mère a d'abord pensé que sa fille souffrait d'une hémorragie sous-conjonctivale, une maladie généralement inoffensive dans laquelle un minuscule vaisseau sanguin se brise sous la surface transparente de l'œil. Mais les yeux de Nuala ont commencé à se gonfler légèrement et Megan l'a emmenée chez un consultant où les parents ont appris plus tard que leur fille souffrait d'une forme rare de la maladie.
Plus tard, les médecins ont utilisé une nouvelle méthode pour concevoir une prothèse oculaire pour Nuala, légèrement plus grande qu'une pièce d'une livre. Cette approche a permis à la petite fille de 20 mois de ne pas avoir à subir d'anesthésie, au grand soulagement de ses parents, Megan et Richard Mulholland. Nuala, qui a un grand frère nommé Jack, âgé de neuf ans, s'est finalement fait enlever un œil et a obtenu le feu vert en janvier. En raison de son jeune âge, les médecins ont choisi cette technique innovante et moins invasive pour créer sa prothèse oculaire.
Mme Mulholland a déclaré : "Quand je l'ai emmenée aux urgences, je ne pensais toujours pas que c'était quelque chose d'aussi grave qu'un cancer. Quand ils ont appelé pour dire après son IRM que c'était une tumeur, c'était dévastateur. C'était tout simplement horrible." Ankur Raj, consultant en ophtalmologie pédiatrique à Alder Hey, a collaboré avec l'équipe de prothèses de l'hôpital universitaire d'Aintree sur la chirurgie de Nuala. Les patients qui ont besoin de ce type de prothèse sont généralement confrontés à un long processus consistant à retirer un moule en cire de l'orbite de l'œil, qui est ensuite transformé en moule en silicone.
M. Raj a déclaré : "Vous devez rester assis là pendant des heures, vous n'obtiendrez pas ça avec un enfant d'un an." Dans le cas de Nuala, l’équipe a effectué une série d’IRM, de tomodensitogrammes et de photographies pour les aider à reconstruire son visage. Les images IRM et CT ont été utilisées pour façonner la prothèse, tandis que des photographies ont été utilisées pour la faire correspondre à la position de l'autre œil. La couleur de la peau de Nuala était adaptée à celle de la prothèse, et le processus signifiait également qu'elle n'aurait pas besoin d'être anesthésiée pour la moisissure.
Megan a déclaré : « Elle a été endormie environ 15 fois maintenant, donc cela a été un soulagement pour nous. » Nuala a eu son premier essayage pour l'œil prothétique en juin, et les spécialistes travaillent actuellement sur la correspondance des couleurs. Un autre essayage est attendu. aura lieu en août.
Taran Malhotra, scientifique principal en reconstruction et prothésiste maxillo-facial spécialisé à l'hôpital universitaire d'Aintree, a déclaré : « Créer une prothèse oculaire pour Nuala a été une expérience unique. À l'avenir, elle pourra se faire placer des implants orbitaux dans son os, offrant une meilleure rétention, éliminant ainsi le besoin. pour tout adhésif."
La famille a été informée que Nuala devrait porter la prothèse pendant quelques heures chacune pour qu'elle puisse s'y habituer. L'équipe travaille également actuellement sur une version permettant un port plus long et continuera à créer des prothèses de plus en plus grandes à mesure qu'elle grandit.
Megan a déclaré que ce que les médecins ont pu réaliser est « incroyable » et a loué la façon dont sa fille a adopté sa nouvelle prothèse. Elle a déclaré : "Comme tout, elle s'est si bien adaptée. Elle en prend beaucoup dans sa foulée. Elle a été vraiment, vraiment résiliente. C'est ce qui nous a aidé à passer au travers. Trois jours après l'une de ses opérations, nous étions en jeu doux."
Le cas de Nuala était le premier dans la carrière d'Ankur Raj et de plusieurs de ses collègues du département d'ophtalmologie d'Alder Hey. Megan a déclaré qu '"il y a eu beaucoup de conversations entre Alder Hey et de nombreux autres hôpitaux à travers le pays". Richard et Megan ont également eu la possibilité de recourir à la radiothérapie, mais cela pourrait être un « processus destructeur » plutôt que constructif, et pourrait également avoir un impact à vie sur le corps de Nuala en raison de son âge.
Ankur a déclaré que la radiothérapie peut être « un processus assez destructeur, en particulier pour les enfants », ajoutant : « Non seulement elle peut endommager l'œil, mais elle empêche également l'orbite de se développer de manière égale de l'autre côté. Le risque est alors que ce côté du visage ne pousse pas correctement, ce qui est difficile à corriger à l'avenir."
Megan a déclaré : "En gros, pour nous, nous avions l'impression que nous devions prendre une bonne décision parmi deux mauvais choix, la radiothérapie ou l'ablation de l'œil. C'était comme un marteau et un endroit difficile. Nous devions prendre la meilleure décision pour elle. Elle a également expliqué à quel point elle a dû s'habituer à ce que les gens remarquent Nuala, mais qu'elle accueille favorablement si les gens posent des questions par curiosité.
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